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关爱“不食人间烟火”孩子 总会联合山东省医疗保障局助力苯丙酮尿症患儿
2019/4/15 9:26:27 本站

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民以食为天,俗语有云:生活的美好,有一半是食物带给我们的。在我们享受美食带来的幸福的时候,我们身边却有一些“不食人间烟火的孩子”,他们不能和正常人一样尽情享受各种美食,因为他们患有一种特殊罕见疾病——苯丙酮尿症。

苯丙酮尿症是由于患者先天缺乏代谢苯丙氨酸的酶,导致摄入体内的苯丙氨酸无法分解,产生损害大脑的毒性物质,从而严重影响孩子的中枢神经发育,导致生长迟缓、智力低下,严重者甚至导致死亡。而苯丙氨酸广泛存在于天然食品中,尤其是人体发育必须的营养物质,如鱼、肉、蛋、奶和米面,这些我们习以为常的食品对苯丙酮尿症患儿却如同毒药一般。

但幸运的是,苯丙酮尿症又是极少数可治疗的先天性代谢病,通过新生儿筛查,早发现、早控制,并进行严格的饮食干预,苯丙酮尿症患儿可以像普通孩子一样健康成长。但这些“不食人间烟火”的孩子终身只能依靠无(低)苯丙氨酸配方奶粉、人工合成的特制米面,以及部分蔬菜水果来获取成长的营养和能量。因此,严格控制孩子日常饮食,还要照顾到食物口感,几乎要求每个苯丙酮尿症患儿的家长都成为高级营养师和美食专家,这样才能确保孩子获得充足而又“精准”的营养摄入。但是,苯丙酮尿症孩子的专有食物的价格要比普通食物高出很多,据估算,一个苯丙酮尿症患儿每月在特食上的基本花费近2000元,但这也只能是满足吃饱。对于贫困的家庭来说,单是“吃”的成本,就已不堪重负。

为了帮助更多的贫困苯丙酮尿症患儿家庭减轻经济压力,改善生活条件,避免因经济原因造成的不治、晚治,山东省慈善总会联合山东省医疗保障局共同发起设立了“帮助苯丙酮尿症患者”慈善项目,于4月6号正式上线腾讯公益,公开为贫困苯丙酮尿症患儿筹募所需特殊治疗的食品费用。本项目网络筹款目标30万元,计划援助150名18岁以下山东省户籍的,经山东省立医院、山东省妇幼保健院等20家定点医疗机构确诊为苯丙酮尿症的低保家庭、建档立卡贫困户和特困家庭的患儿。受助对象在山东省医疗保障局医疗救助的基础上,援助每位患者购买特殊治疗食品费用的自付额度部分,最高不超过2000元。本项目不收取任何管理费。


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